Alexithymie bei Autismus und ADHS verstehen
Ungefähr jeder zehnte Mensch kann eigene Gefühle schlecht benennen. Unter autistischen Erwachsenen ist es etwa die Hälfte. Seit den Siebzigerjahren gibt es dafür einen eigenen Begriff, nämlich „Alexithymie“. Auf Deutsch ist meistens von Gefühlsblindheit die Rede, wörtlich übersetzt heißt es eher „keine Worte für Gefühle“.
Das klingt nach Fachliteratur, meint aber etwas sehr Praktisches. Jemand will wissen, wie es dir geht, und du weißt es nicht. Nicht, weil du nichts sagen willst, sondern weil du wirklich keine Antwort darauf hast.
Was Alexithymie wirklich bedeutet
Ein Missverständnis gleich vorweg, und das Wort Gefühlsblindheit ist daran mit schuld. Es klingt so, als ob jemand nichts fühlt. Tatsächlich sind die Gefühle da und oft sogar ziemlich stark. Was fehlt, ist der Zugang zu ihnen.
Der Begriff Alexithymie fasst drei Sachen zusammen.
Die erste ist die Schwierigkeit, ein Gefühl überhaupt zu erkennen. Du merkst, dass in dir etwas los ist, kannst aber nicht genau sagen, was.
Die zweite ist die Schwierigkeit, es in Worte zu fassen. Ungefähr weißt du, wie es dir geht, aber alles, was du dazu herausbekommst, ist „komisch“ oder „irgendwie schlecht“.
Die dritte ist eine Denkweise, die stark nach außen gerichtet bleibt. Will jemand wissen, wie dein Wochenende war, erzählst du vielleicht, was du gemacht hast, aber nicht, wie es für dich gewesen ist. Das ist kein Ausweichen, sondern schlicht das, was bei dir abrufbar ist. Erfasst wird das mit einem Fragebogen, der Toronto-Alexithymie-Skala. Eine Diagnose ist Alexithymie deswegen trotzdem nicht. Sie steht in keinem Diagnosekatalog, sondern beschreibt eine Eigenschaft, die bei jedem stärker oder schwächer ausfällt.
Warum Alexithymie bei Autismus so häufig ist
Dafür lohnt sich eine Unterscheidung, die im Alltag meistens untergeht. Emotion und Gefühl sind nicht dasselbe. Eine Emotion besteht aus drei Teilen, nämlich aus einer Körperreaktion, einem Gedanken und dem Gefühl selbst. Bei Angst schlägt das Herz schneller, der Hals wird eng, die Hände werden feucht. Das ist die Körperreaktion und noch kein Gefühl. Dazu kommt ein Gedanke, etwa dass gleich etwas Schlimmes passieren wird.
Erst aus allem zusammen entsteht das, was du am Ende als Angst benennen kannst. Hier kann es Schwierigkeiten geben. Wenn die Signale aus dem eigenen Körper nur schwach ankommen, fehlt dem Kopf das Material zum Einordnen. Du spürst, dass dein Magen sich zusammenzieht, und kommst nicht darauf, dass du Angst hast.
Dazu passt, dass viele autistische Erwachsene auch Hunger und Durst erst spät bemerken. Es ist dieselbe Baustelle, nur an einer anderen Stelle.
Die Zahlen sind hier ziemlich eindeutig. Eine Zusammenfassung mehrerer Studien kommt auf rund die Hälfte der autistischen Erwachsenen, die Einzelstudien liegen zwischen 33 und 63 Prozent. In den Vergleichsgruppen sind es unter fünf Prozent.
Und dann gibt es noch eine Untersuchung, die einiges verschoben hat. Geoffrey Bird und Richard Cook haben 2013 vorgeschlagen, dass viele der emotionalen Schwierigkeiten, die man dem Autismus zuschreibt, gar nicht vom Autismus kommen, sondern von der Alexithymie, die oft dazugehört. Autistische Erwachsene ohne Alexithymie schneiden beim Erkennen von Gefühlen ähnlich ab wie nicht-autistische.
Damit fällt ein altes Bild in sich zusammen. Autismus bedeutet nicht, dass jemand Gefühle nicht erkennt. Ein Teil der autistischen Menschen hat zusätzlich Alexithymie, und dieser Teil hat Schwierigkeiten damit. Nicht-autistische Menschen mit Alexithymie übrigens genauso.
Wie sich Gefühlsblindheit bei ADHS zeigt
Hier ist die Lage weniger eindeutig. Es gibt deutlich weniger Untersuchungen als zum Autismus, und die Zahlen schwanken stark. Eine Studie kommt auf gut vierzig Prozent, eine andere auf etwa zwanzig. Erhöht ist es also, nur wie stark, lässt sich bisher nicht sagen. Dazu kommen zwei Störfaktoren.
Der erste sind Depressionen. Wer depressiv ist, kommt an das eigene Gefühlsleben schlechter heran, und das schlägt sich in höheren Alexithymie-Werten nieder. Depressionen wiederum sind bei ADHS verbreitet. Misst man Alexithymie in einer ADHS-Gruppe, ohne die Depression herauszurechnen, stammt ein Teil des erhöhten Werts also von der Depression und nicht vom ADHS. Und in vielen ADHS-Stichproben sind autistische Menschen enthalten, die nie eine Autismus-Diagnose bekommen haben. Auch deren Werte ziehen den Schnitt nach oben.
Gut belegt ist bei ADHS etwas anderes, nämlich die Schwierigkeit, Gefühle zu regulieren. Das Gefühl ist sofort da und in voller Lautstärke, und für den Gedanken dazu bleibt keine Zeit, weil die Reaktion schneller kommt. Die Wut bemerkst du nicht beim Aufsteigen, sondern erst daran, dass du längst lauter geworden bist. Erst abends auf dem Sofa fällt dir auf, dass dich am Nachmittag etwas verletzt hat.
Ob das dasselbe ist wie Alexithymie oder etwas ähnliches, ist noch nicht geklärt. Für die Betroffenen kann es sich im Ergebnis ähnlich anfühlen.
Wer Autismus und ADHS hat, kennt beides. Manchmal kommt gar nichts an, manchmal kommt alles auf einmal. Ein Wort dafür hast du in beiden Fällen nicht.
Gefühlsblindheit in Beziehungen und im Alltag
Im Zusammenleben wird daraus schnell ein Vorwurf.
Dein Partner sieht, dass etwas nicht stimmt. Du bist stiller als sonst, und das fällt ihm auf. Also will er wissen, was los ist, und du sagst, „nichts“. Für ihn kann das nur eines bedeuten, nämlich dass du es ihm nicht sagen willst. Also fragt er noch einmal nach, diesmal drängender. Für dich stimmt deine Antwort aber. Da ist wirklich nichts, was du benennen könntest, jedenfalls jetzt noch nicht. Und dann wird es ungünstig, denn Druck verbessert den Zugang nicht, sondern verschlechtert ihn. Je mehr er nachfragt, desto weniger kommst du an das heran, was in dir los ist. Für ihn sieht dein Schweigen damit endgültig nach Absicht aus. Am Ende streitet ihr nicht mehr über das, was ursprünglich war. Ihr streitet darüber, dass du nicht redest.
Dazu kommt häufig die Verzögerung. Beim Familienessen fällt eine Bemerkung, du reagierst gar nicht darauf, und drei Tage später steht sie plötzlich wieder im Raum. Für die anderen ist das Thema längst erledigt, und dass du jetzt damit ankommst, wirkt nachtragend. Tatsächlich hast du erst jetzt gemerkt, dass es dich getroffen hat.
Am schwersten wiegt es in Situationen, in denen von allen eine sichtbare Reaktion erwartet wird. Bei einer Trauerfeier weinen die anderen, du stehst daneben und spürst nur eine Enge im Brustkorb, die du nicht zuordnen kannst. Hinterher heißt es, du seist distanziert oder kalt gewesen.
Alexithymie in der Psychotherapie
Die Standardfrage in fast jeder Therapiestunde lautet, wie du dich fühlst. Genau diese Frage ist die eine, die du nicht beantworten kannst. Kommt dann keine Antwort, wird das leicht als Abwehr gedeutet. Die Therapeutin hakt nach, du versuchst es und produzierst irgendetwas, das ungefähr passen könnte. Damit arbeitet ihr dann weiter, obwohl es nicht stimmt.
Schwieriger wird es noch durch das, was dabei zu sehen ist. Wer wenig Blickkontakt hält und auf Fragen nach Gefühlen keine Auskunft geben kann, wirkt auf viele Therapeut:innen wie jemand, der sich verweigert. Im Lehrbuch steht dafür das Wort Widerstand. Steht diese Deutung erst einmal im Raum, kippt die Beziehung, und die Therapie endet nicht selten kurz darauf. Dabei wollte der Patient bleiben. Er konnte die Antworten nur nicht liefern, die von ihm erwartet worden sind.
Manche Betroffene sind nach Jahren Therapie überzeugt, sie seien besonders verschlossen. In Wirklichkeit hat niemand gemerkt, dass die Schwierigkeit woanders liegt. Deswegen gehört diese Information an den Anfang einer Therapie. Weiß deine Therapeutin, dass du autistisch bist, kann sie den Beziehungsaufbau darauf einstellen. Sie deutet wenig Blickkontakt dann nicht als Ablehnung, sie wertet ein ausbleibendes Gefühlswort nicht als Abwehr, und sie sucht sich andere Zugänge. Ohne diese Information liest sie dieselben Signale so, wie sie es gelernt hat, und das führt von Anfang an in die falsche Richtung.
Was bei Alexithymie helfen kann
Fang beim Körper an und nicht beim Gefühl. Die Frage, wie du dich fühlst, führt ins Leere. Die Frage, was dein Körper gerade macht, bringt dich vielleicht weiter. Ist dein Kiefer angespannt? Sind deine Schultern oben? Ist dir warm?
Nimm eine Liste zu Hilfe. Ein Gefühlsrad (gibt’s überall im Netz) oder eine einfache Aufzählung von Wörtern ist kein Kinderkram, sondern ein Werkzeug. Etwas aus einer Auswahl wiederzuerkennen, ist viel leichter, als selbst darauf zu kommen.
Plane auch die Verzögerung ein. Wenn dir eine Situation erst am nächsten Tag klar wird, dann sag das auch. Ein Satz wie „ich brauche bis morgen, dann kann ich dir sagen, was mich daran gestört hat“, nimmt dem Ganzen die Schärfe.
Schreiben geht oft besser als reden. Beim Schreiben hast du Zeit, kannst Wörter verwerfen und musst niemanden dabei ansehen.
Und sag den Leuten, mit denen du eng zu tun hast vielleicht, wie das bei dir läuft. Dass ein „ich weiß es nicht“ bei dir wirklich heißt, dass du es nicht weißt. Die meisten hören dann auf nachzubohren, sobald sie wissen, dass du wirklich Probleme hast, hierzu unmittelbar Auskunft zu geben.
In der Therapie sagst du es am besten in der ersten Stunde, auch wenn bisher nur ein Verdacht besteht. Verfahren, die über den Körper gehen, sind hier außerdem oft brauchbarer als solche, die mit dem Benennen von Gefühlen anfangen.
Ob das auf dich zutrifft, kannst du selbst ausprobieren. Die Toronto-Alexithymie-Skala gibt es kostenlos auf Deutsch im Internet, zum Beispiel bei EZTests (Stichwort Alexithymie). (Das Ergebnis dient nur der eigenen Orientierung und ersetzt keine fachliche Einschätzung. Bei angegeben Test handelt es sich um ein externes Angebot. Für dessen Inhalte, Auswertung und spätere Änderungen bin ich nicht verantwortlich und habe darauf keinen Einfluss.)
Dass dir die Worte fehlen, heißt nicht, dass nichts da ist. Es heißt nur, dass zwischen dem, was in dir passiert, und dem, was du darüber sagen kannst, eine Lücke liegt. Kleiner wird sie über den Körper, nicht über die Frage nach dem Gefühl.